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"Morbus Menière - eine Achterbahnfahrt im Alltag"

 

Unter diesem Titel hielt Frau Christiane Heider auf der KIMM-Frühjahrstagung 2012 in Bad Grönenbach einen Vortrag. Ausführlich und anschaulich berichtete Sie über Ihren Weg mit MM vom ersten Auftreten, über die Diagnose und die Therapien bis zu Ihrem heutigen Umgang mit der Krankheit.

 

Christiane Heider

 

 

Christiane Heider,

Entspannungstrainerin,

Reiki-Meisterin und -Lehrerin,

aktives KIMM-Mitglied

 

 

 

Hier die Dokumentation Ihres Vortrages: 

Sehr geehrte Damen und Herren,

würden wir das Jahr 2000 schreiben und würde ich mich Ihnen vorstellen, könnte das so lauten:

Ich heiße Christiane Heider, bin 42 Jahre alt, verheiratet, Mutter von einem Sohn und ich liebe es, Hektik und Chaos zu beherrschen. Ich bin laut, quirlig, singe gern und bin auch in Stresssituationen äußerst belastbar.

Beruflich bin ich im Sozialbereich einer Stadtverwaltung tätig. In meiner Freizeit betreue ich eine Jugendgruppe im karnevalistischen Tanzsport. Dies macht mir besonders viel Spaß, da die Mädchen zwischen 11 und 14 Jahren ja besonders gerne und vor allem laut diskutieren. Bei Auftritten oder vor Turnieren, wenn die Aufregung besonders groß ist, alle durcheinander schreien, einige schnell noch ein paar aufmunternde oder tröstende Worte brauchen ist es leichter einen Sack Flöhe zu hüten. Bis bei 20 aufgeregten, nervösen und pubertierenden Mädchen die Schminke und die Perücke passen, der Hut richtig sitzt, wenn jeder noch schnell eine Haarklammer, einen Gummi oder ein Nachschminken braucht, die Strumpfhose eine Laufmasche hat, am weißen Schuh plötzlich ein schwarzer Schmierer war oder sonst irgend eine Katastrophe über so ein Nervenbündel hereinbricht, war Ruhe und Standvermögen gefragt. Mit Gelassenheit diesem Durcheinander begegnen, das war die Herausforderung, der ich mich gerne stellte.

Alles Aktive war mein Leben. Laufen, Wandern oder Fahrrad fahren, Tanzen, im Winter Ski laufen, ins Fitnessstudio gehen, einfach unterwegs sein. Ich traf mich gerne mit Freundinnen, wobei uns der Gesprächsstoff nie ausging, stand in der Küche bei Festen unserer Vereine und bei Veranstaltungen war ich meist auf der Seite des Wirtes selten auf der Seite des Gastes.

Achterbahn

Aber dann kam der 24. Dezember 2000. Ich lag im Bett, die Augen noch geschlossen und ging gedanklich den Ablauf des Heiligen Abend und meines bevorstehenden Geburtstages durch. Ich drehte mich zur Seite und etwas Gewaltiges durchfuhr meinen Körper. In der gleichen Sekunde wurde mir so übel, so schwindelig, der Schweiß brach mir aus, wie noch nie in meinem Leben. Ich hatte nur den Gedanken, das Bett zu verlassen. Ich kam nur 3 Schritte voran, krachte in die Schlafzimmertür und krabbelte zurück ins Bett. Unaufhörlicher Brechreiz zog meinen Magen zusammen, unser Schlafzimmerfenster fuhr ständig an mir vorbei und ich hatte kein Gefühl mehr für oben oder unten. Ich startete zu einem zweiten Versuch aus dem Bett, schaffte es bis nach der Tür aber ich konnte mich nicht mehr auf den Beinen halten. Mit Hilfe meines Mannes schaffte ich es wieder zurück ins Bett, völlig erschöpft, Schweiß gebadet und mit einer inneren Angst, dass da etwas "Größeres" passiert ist.

Der Notarzt vermutete einen Schlaganfall und wies mich in die Klinik ein.Nach einigen Untersuchungen wurde dies jedoch ausgeschlossen und ich in eine HNO-Klinik gefahren. Dort wurden dann viele Tests mit mir gemacht. Und besonders das warme Wasser in meinem Ohr brachte mich an meine Nervengrenze als die Übelkeit und der Schwindel von vorne losgingen. Die erste Infusion mit Trental schickte mich ebenfalls in die Hölle der Übelkeit zurück. Dass ich das nicht vertrage, konnten die Ärzte überhaupt nicht verstehen und so wurden mir weitere Infusionen auch nicht erspart. Mein Krankenhausaufenthalt dauerte über 14 Tage, da ich jeden Tag mehrere Anfälle hatte.

Als ich entlassen wurde war ich ein Häuflein Elend, schwankend, unsicher, schneeweiß im Gesicht und ständig schwindelig. Erst jetzt merkte ich meinen gewaltigen Hörverlust, die Geräusche von Spülmaschine und Waschmaschine zerrten an meinen Nerven und die dauernde Beschallung durch einen Radio konnte ich nicht mehr ertragen. Ich konnte nicht gerade und nicht freihändig gehen, denken oder koordinieren funktionierte nicht so wie gewohnt und ich nahm jede Kante, jeden Türstock mit. Ich war schon völlig erschöpft bis ich gewaschen und angezogen war und wusste überhaupt nicht wie mir geschieht. Ich lebte in dieser Zeit wie unter einer Glasglocke, was heißt leben, ich vegetierte so dahin, war völlig hilflos bei den nächsten Attacken, die jedoch leichter ausfielen, als die ersten. Im Entlassungsbericht war von einem Hörsturz die Rede. Meine Hörfähigkeit links wurde mit jedem neuen Ausfall stark beeinträchtigt und diesem Verlust wurde versucht, mit Infusionen entgegen zu wirken, was teilweise auch funktionierte. Den vorherigen Zustand erreichte ich jedoch nach keiner Behandlung mehr.

Nach ca. 6 Monaten nahm ich meine Berufstätigkeit wieder auf, aber ich war nicht mehr der Mensch der ich vorher war. Ich hatte Konzentrationsstörungen, war immer sehr müde und konnte nicht lange über einer Arbeit bleiben, mein Gang war unsicher geblieben und ich traute mich nicht mehr weder Auto noch Fahrrad zu fahren. Die Hektik im Büro überforderte mich zuweilen und am Nachmittag war ich immer sehr erschöpft. Meine Familie und ich standen der neuen Lebenssituation völlig hilflos gegenüber. Niemand, den ich kannte, hatte so eine Krankheit und ständig Hörstürze in meinem Alter hatte auch niemand.

Ich war sehr angeschlagen. In meiner Erziehung spielten Disziplin und die eigenen Bedürfnisse hinten anstellen eine große Rolle. Ich wollte mir beweisen, dass ich wieder der Mensch sein konnte, der ich einmal war. Mit eiserner Disziplin und einen täglichen Kampf, der mich meine ganze Kraft und Energien kostete, versuchte ich an mein altes Leben anzuschließen.

Alle Betroffenen wissen es aus eigener Erfahrung besser. Es gibt ein Leben ohne Meniere und eines mit. Ich wusste es nicht und hätte mir viel Kampf, Nerven, Enttäuschungen und Energie sparen können.

Ich versuchte mit aller Kraft mein altes Leben wieder aufzunehmen. Aber die erste Veranstaltung mit meiner Jugendgruppe endete für mich in einem Fiasko. Schon die laute Musik überforderte mich total und der Geräuschpegel in der Umkleidekabine mit 20 schnatternden Mädchen war nur mit größter Anstrengung auszuhalten. Verstanden habe ich nur noch durch Anschreien, aber auch nur teilweise. An die frühere Geschwindigkeit beim Schminken und Herrichten unserer Mädchen konnte ich überhaupt nicht mehr anschließen, die Konzentration und Ruhe bei mir war überhaupt nicht mehr vorhanden. Nach kurzer Belastung brach mir der Schweiß aus, meine Hände fingen an zu zittern und ein sauberes Schminken war nicht mehr möglich. Als unsere Garde endlich auf der Bühne war, saß ich enttäuscht und verstört in der Umkleidekabine, zitternd und schweißig am ganzen Körper, verzweifelt über meine Unfähigkeit und unheimlich traurig. Ich zog mich von der Betreuungsarbeit zurück. Eine Folge davon war aber auch, dass ich keine Veranstaltungen mehr besuchte. Einerseits wegen der Lautstärke, anderseits war ich immer den Tränen nahe, wenn meine Mädchen angerannt kamen und fragten, wann ich wieder komme. So begann ganz langsam der Rückzug aus meinem sozialen Umfeld.

Ich empfand meinen Alltag, meine Arbeit, meine Familie und mein gesamtes Umfeld als anstrengend und fordernd, ja überfordernd. Ich hatte das Gefühl, alles und jeder zieht und zerrt an mir und am liebsten war ich für mich alleine. Ein ständiges Hoffen, das alles wieder gut wird wurde von der totalen Verzweiflung, dass ausgerechnet ich so etwas habe, abgelöst. Es begann ein ständiges Auf und Ab der Gefühle.

Kaum dass es mir ein bisschen besser ging, musste ich mir beweisen, was noch in mir steckt. Das Gefühl des Versagens und der Frust machten sich jedoch meistens schnell in mir breit. Meine jetzige Verfassung, mein Tempo, meine Sicherheit und mein Vertrauen in mich, meine Leistungsfähigkeit und meine Konzentration waren mit den Fähigkeiten der alten Christiane nicht mehr vergleichbar. Neue Anfälle, die mich weiter herunterzogen und neuer Hörverlust ließen mich immer stiller und zurückgezogener werden.

Meine Ausfälle bestimmten nun unseren gesamten Alltag. Mein Mann litt darunter, mir nicht helfen zu können und je schlechter es mir ging, desto mehr zog ich mich zurück. Ich litt furchtbar darunter, wenn ich nicht aufstehen konnte, mein Haushalt ins Hintertreffen kam und sich die Arbeit im Büro durch meine Krankentage oder auch nur schlechte Verfassung immer mehr stapelte. Ich konnte mein bisheriges Arbeitspensum nicht mehr schaffen. Ich war so ruhebedürftig, konnte es aber kaum aushalten Nichts zu tun und hatte dauernd ein ständig schlechtes Gewissen. Meiner Wahrnehmung nach tat ich doch gar nichts mehr im Vergleich zu vorher und trotzdem litt ich an Überforderung. Die ersten Anzeichen einer Depression begannen sich zu zeigen, was ich aber nicht wahrhaben wollte. Ich ging in keine Lokale mehr, mied größere Menschenansammlungen und war nur noch am liebsten alleine und zu Hause. Je mehr Ausfälle ich hatte, desto schlimmer wurde mein Hörverlust, der Tinnitus links blieb dauernd. Nach einem schlimmen Monat mit vielen Ausfällen stellten sich bei mir Wortfindungsstörungen und Gedächtnislücken ein. Ich wusste plötzlich phasenweise nicht mehr, wie ich meine Arbeit zu machen hatte, wer für was zuständig ist, wie ich an ein bekanntes Ziel oder wieder nach Hause kam.

Dies belastete mich vor allem bei der Arbeit ungemein, da alles immer sofort oder am besten gestern erledigt sein sollte. Mein Arzt ging immer von Hörstürzen aus und ich sollte mich schonen, ausruhen und entspannen. In meinem Umfeld meinten auch einige, ich wäre halt psychisch sehr labil und müsste nur an mir arbeiten und mich etwas zusammen reißen.

Nach fünf Jahren wechselte ich den Arzt und nach einigen schweren Ausfällen wurde im Krankenhaus Morbus Menière diagnostiziert, die Behandlung erfolgte mit Tabletten, aber hauptsächlich mit Infusionen.

Der nächste Ausfall hinterließ in meinem linken Ohr ein Echo. Ich hatte immer eine Geräuschkulisse, als wenn sich 3-4 Personen in meinem Ohr unterhalten würden. Im Büro den Telefonhörer links an die Schulter klemmen und rechts schreiben war nicht mehr möglich. Ich war nicht mehr belastbar, konnte den enormen Arbeitsaufwand nicht mehr bewältigen, weder im Büro noch zu Hause.

Nach einigen weiteren Ausfällen blieb mir auch rechts ein Tinnitus, das Echo links war verschwunden, dafür hatte ich einen Dauerdruck. Nun hörte ich links nur noch verschwommen Geräusche wie unter Wasser. Versuche mit einem Hörgerät brachten nicht den gewünschten Erfolg und ich ließ es wieder bleiben.

Entnervt ließ ich mich ein Jahr vom Dienst freistellen um mich zu erholen und um wieder ganz fit zu werden. Sie merken schon, ich habe immer noch gekämpft und nicht begriffen, dass ich meine Einschränkungen akzeptieren muss dass ich für mich ein neue Messlatte anlegen muss.

Anstelle von Ruhe und Genesung suchten mich immer mehr Ausfälle heim und als ich nach einem Jahr meinen Dienst wieder beginnen wollte, war ich nicht arbeitsfähig.

Ich war so verzweifelt. Mit inzwischen 48 Jahren wollte ich doch noch einmal richtig durchstarten, viel unternehmen, auf Achse sein. Ich setzte mich so unter Druck mit dem wieder gesund werden, dass mir mein Körper immer öfter den Dienst versagte. Ich war so enttäuscht von mir und war nur noch ein Häuflein Elend. Ich wurde angehalten, einen Rentenantrag zu stellen.

Nach 4 Wochen wurde mir mitgeteilt, dass ich auf 2 Jahre verrentet wurde. Ich hatte jetzt den ganzen Tag Zeit mich zu erholen, aber keinen Antrieb für irgendwelche Tätigkeiten. Meine Unfähigkeit, meinen Haushalt zu koordinieren oder meinen Alltag zu planen zog mich immer weiter herunter. Phasen von Nichtstun oder hektische Aktionen, die mich total überforderten, lösten sich ab. Ständig hing ich an der Infusionsnadel und war danach und am nächsten Tag zu nichts zu gebrauchen. Und dann hing ich ja schon wieder an der Nadel. Ich war im Gesicht aufgedunsen, verschwollen und im Spiegel und in meiner Art war ich mir sehr fremd geworden.

Ich ging wegen meiner Depression in Behandlung. Als es mir nach einen halben Jahr nicht besser ging brach ich die Behandlung wieder ab.Mit meinem Nerven am Ende, ließ ich mich im Juli 2010 von meinem HNO-Arzt in die Fachklinik in Bad Arolsen einweisen.

Das war für mich die beste Entscheidung in den letzten Jahren. Als erstes wurden mir andere Medikamente verordnet. Ich wurde auf Betavert umgestellt. Auch machte mir die dortige HNO-Ärztin ohne Umschweife und sehr hartnäckig klar, dass meine Bemühungen und mein Kampf gegen Morbus Meniere verlorene Energien sind.

In den Therapiestunden dort setzte ich mich mit meiner Erkrankung noch einmal ganz massiv auseinander. Es schien mir als ob ich wieder die gleichen Gedanken, dieselben Ansätze hatte, alles noch einmal durchkauen muss und ich immer noch auf der gleichen Stelle mit den gleichen Problemen stehe und ich mich immer nur im Kreis drehe. Auch ein Spiegeln meiner eigenen Person, mit gnadenloser Offenheit und Ehrlichkeit mir gegenüber war unbedingt erforderlich. Die Auseinandersetzung mit meinem bisheriges Leben, mein Leistungsanspruch an mich, Vergeben und Verzeihen waren noch einmal Themen, die wieder aufbrachen und noch einmal bearbeitet werden mussten. Zum ersten Mal hatte ich nun das Gefühl, jetzt ist auch bei mir endlich der Groschen gefallen. Ich merkte, dass sich an den Tatsachen nichts geändert hatte und auch nichts ändern würde, aber mein Blickwinkel darauf hatte sich verändert. Langsam konnte ich meine Einschränkungen annehmen und akzeptieren. Mein Aufenthalt dauerte dort 7 Wochen. Was aber das Schönste war, in der 7. Woche verschwand der Druck im linken Ohr. Nun konnte ich wieder verstehen, wenn auch leise, und auch wieder ein Hörgerät testen.

Nach diesem Klinikaufenthalt hatte ich sieben Monate keine Ausfälle. Ich reduzierte meine Tablettendosis und als das gut ging reduzierte ich noch ein bisschen und dann bekam ich wieder neue Ausfälle. Ich habe es halt mal wieder versucht.

Im Sommer 2010 wurde in Nürnberg die Menierè Selbsthilfegruppe MM-Treff gegründet. Beim ersten Treffen war ich ganz überrascht, wie viele Betroffene es auch in Nürnberg gab. Der Austausch untereinander war für mich ganz wichtig, auch wenn das Krankheitsbild bei jedem Betroffenen anders sein kann. In so einer Gruppe kann jeder sehr viel geben und bekommt auch viel zurück. Der 1. Samstag im Monat ist MM-Treff und ich versuche, kein Treffen zu versäumen. Ich weiß auch aus unserer Gruppe, dass mein offener und ehrlicher Umgang mit meiner Erkrankung anderen Mut macht. Mut macht für die Auseinandersetzung und die Annahme unserer Einschränkungen. In meinen schlechten Phasen macht es mir wiederum Mut, wenn ich sehe, dass andere jetzt eine gute Zeit haben oder gut mit MM zurechtkommen. Da kann ich leichter durchhalten bis es wieder bergauf geht. Ich finde es ganz wichtig, mit den gemachten Erfahrungen nach außen zu gehen, um anderen Betroffenen eine Stütze oder Hilfe zu sein. Das ist mein Teil der Selbsthilfe. Darum war es für mich auch ganz selbstverständlich, eine Aufgabe bei unserem MM-Treff zu übernehmen und mich zu engagieren.

Vor meiner Erkrankung waren mir auch ruhige Aktivitäten nicht fremd. Seit über 20 Jahren male ich aus dem Unterbewusstsein, dem so genannten meditativen Malen. Auch finde ich bei Meditationsübungen und meditativen Tanz Ruhe und Zentrierung. Das habe ich auch während meiner Erkrankung mehr oder weniger beibehalten. Dies wollte ich schon immer an andere Menschen weitergeben.In den letzten Jahren habe ich die Reikigrade bis zum Meister und Lehrer absolviert, eine Ausbildung als Entspannungstrainerin und eine 2 Jahres-Fortbildung in Maltherapie abgeschlossen

Seit dem Klinikaufenthalt sind fast 3 Jahre vergangen und ich habe es gelernt mit Morbus Meniere zu leben. Mein Leben ist nun keine Achterbahn mehr. Ich habe gelernt, die Tage und meine gesundheitliche Verfassung so zu nehmen und zu leben wie sie sind. Ich registriere meine Anzeichen bei Überforderung und handle auch danach. Meistens.Es klappt in der Zwischenzeit schon ganz gut. Wenn ich dann doch einmal wieder in mein altes Verhalten zurückfalle, dann bin ich nachsichtig und geduldig mit mir.

Das Leben ist doch schön, auch mit MM.

 

04.07.2013