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FAQ - Einleitung

Hier finden Sie Antworten auf häufig gestellte Fragen (FAQs)

WICHTIG AUCH: Ein FAQ lebt davon, dass uns neue Fragen mitgeteilt werden – damit sie hier aufgenommen werden können! Folglich bitten wir hier ausdrücklich um Ihre „fragende Mithilfe“: Schicken Sie uns Ihre Frage als E-Mail an info[at]no spam pleasekimm-ev.de, um sie in evtll. hier aufzunehmen, sie an anderer Stelle der Homepage zu beantworten – oder Sie erhalten eine persönliche Antwort von uns.

Scheuen Sie sich nicht, vermeintlich „ganz einfache“ und vermeintlich „ganz persönliche“ Fragen zu stellen: Es gibt wirklich keine dummen Fragen – es ist nur ungeschickt und für Ihr Wohlbefinden unklug, keine Antwort auf eine nun einmal in Ihnen bestehende Frage zu erhalten. Denn die Frage wird solange in Ihnen bleiben, solange Sie keine befriedigende Antwort lesen oder hören.

FAQ - Übersicht



Diagnostik / Therapie

Es dauerte sehr lange, bis bei mir die Diagnose „Morbus Menière“ gestellt wurde. Ist das normal?

Die typischen drei Krankheitssymptome (Drehschwindel, Hörverlust, Tinnitus) zeigen sich nicht immer sofort gemeinsam, insofern ist eine Diagnose erschwert. Auch bedeutet ein einmaliger Schwindelanfall nicht unbedingt MM. Die Abgrenzung zu anderen Schwindelerkrankungen ist notwendig. Unter Umständen bedeutet dies, dass längere Zeit vergeht, bevor die Diagnose gestellt werden kann.

Ich fühle mich durch meinen behandelnden Arzt unverstanden. Was soll ich tun?

Oft hilft ein klärendes Gespräch. Wenn Sie sich dies nicht zutrauen oder wenn sich die unerfreuliche Situation trotzdem nicht ändert, versuchen Sie vor einem Arztwechsel herauszufinden, welcher HNO-Arzt in Ihrer Nähe mit dem Krankheitsbild MM wirklich vertraut ist. Hierbei können Ihnen die örtliche Selbsthilfegruppe oder Internetforen zu MM hilfreich sein. Vergessen Sie aber bitte nicht, dass es zur Beurteilung, ob Ihr Arzt Sie nicht versteht, gehört, dass Sie selbst gut informiert sind.

Meine Schwindelattacken haben zugenommen. Gibt es den typischen Krankheitsverlauf?

Es gibt keinen typischen Verlauf. MM kann pausieren, kann sich beruhigen, „ausbrennen“ oder jahrelang anhalten. Der regelmäßige Kontakt mit Ihrem Arzt sollte Ihnen helfen, MM in den verschiedenen Stadien sinnvoll zu begegnen.

Wie verhalte ich mich am besten bei einem Schwindelanfall? Kann ich die Auswirkungen lindern?

Am besten ist, ruhig und flach liegen, Mittel gegen Übelkeit einnehmen (bzw. Zäpfchen, der Wirkstoff Dimenhydrinat hat sich bewährt) und sich klar machen, dass Ihnen, obwohl Sie sich sehr schlecht fühlen, nichts Lebensbedrohliches passieren kann. So beugen Sie der manchmal aufsteigenden Panik vor.

Sind Krankenhausaufenthalte nach Schwindelattacken sinnvoll, vielleicht sogar ein Muss?

Wenn die Diagnose MM gesichert ist, gibt es in der Regel keinen Grund für einen Krankenhausaufenthalt. Zur klaren Diagnosestellung ist eine stationäre Aufnahme oft sinnvoll.

Können Sie mir Adressen nennen mit einschlägiger therapeutischer Erfahrung in der Behandlung von MM?

Gehen Sie zum Menüfeld „Kliniken, Literatur“ und klicken sie die Unterpunkte „Reha-Kliniken“ und „Kliniken mit Schwindelambulanzen“ an.



Angst

Wie gefährlich ist MM? Während der Anfälle empfinde ich Sterbensangst.

Die Krankheit ist nicht lebensbedrohlich. Ihre Angst kann gemildert werden, wenn Sie gut über MM informiert sind und wissen, was Sie im Falle eine Anfalls tun können: eben lagern, Medikamente gegen Übelkeit. (siehe Artikel Dr. Waldfahrer unter Menüfeld „Therapien, Behandlungen“)

Ich habe ständig Angst vor neuen Anfällen und traue mich kaum noch vor die Tür. Wie soll ich damit umgehen?

Diese Angst teilen Sie mit vielen MM-Patienten. Auch hier ist der erste Schritt zur Angstbewältigung: WISSEN. Informieren Sie sich über Ihre Krankheit in der Literatur und in einer Selbsthilfegruppe. (siehe Menüfeld „Kliniken, Literatur“ und „Örtliche Selbshilfegruppen“)

Spielen Sie in Gedanken durch, was sie tun werden, sollte Sie ein MM-Anfall in der Öffentlichkeit überfallen, Hierdurch können Sie das Gefühl der Hilflosigkeit etwas mildern. Sie sollten immer ein Handy, den MM-Ausweis (bei KIMM für Mitglieder erhältlich) und Mittel gegen die Übelkeit bei sich tragen. Manche Mitglieder haben für den Notfall, wenn sie keine Zäpfchen benutzen können, auch einige Reisekaugummis zur Hand. Sprechen Sie dies mit ihrem Arzt ab.

Machen Sie sich auch bewusst, dass Angst vor Schwindel wiederum Schwindel auslösen kann. Mit dieser Art von Schwindel umzugehen, kann man lernen. (Infos dazu in den KIMM-Zeitschriften, z.B. Heft 2/10, in der Literatur und in Selbsthilfegruppen)

Wie erkenne ich Angstschwindel?

- Sie können während des Schwindels einen Gegenstand fixieren.
- Wenn Sie mit dem Fuß aufstampfen, geht es Ihnen besser.
- Eine vertraute Person gibt Ihnen Halt und besseres Gefühl.



Umfeld, Information, Aufklärung

Ich empfinde die Reaktionen meiner Familie und der Freunde oft als verständnislos, nicht selten fühle ich mich als „Simulant“ abgetan. Wie kann ich zu mehr Verständnis bei meiner Familie und den Freunden beitragen?

Erstes Gebot ist hier: miteinander reden, Informationen weitergeben. Dafür müssen Sie selbst jedoch gut über Ihre Krankheit informiert sein. Nur sagen: „Mir geht es schlecht“, reicht nicht. Untermauern sie ihre Erklärungen mit Literatur (siehe Menüfeld „Kliniken, Literatur“). Nehmen Sie Ihren Partner oder Freunde mit in eine Selbsthilfegruppe. Ein Nichtbetroffener kann sich nur sehr schwer vorstellen, was ein MM-Anfall bedeutet, deshalb dürfen Sie einen Anfall nicht vor den anderen verbergen, wenn Sie Verständnis finden möchten.

Wie gehe ich mit meiner Krankheit am Arbeitsplatz um?

Dies ist schwierig zu beantworten, da sich die Arbeitssituationen und Krankheitsverläufe sehr unterscheiden. Grundsätzlich sollten Sie schon überlegen, ob Offenheit und Information nicht auch hier der beste Weg ist. Dies hat sich sehr oft als gut herausgestellt. Wieweit dies in Ihrer speziellen beruflichen Situation ratsam ist, müssen Sie selbst entscheiden. Es könnte auch gut sein, Ihren Arzt in diese Überlegungen miteinzubeziehen, da es medizinische Gründe für Informationen am Arbeitsplatz geben kann (Führen eines Fahrzeuges, Arbeiten in großer Höhe, Bedienen von Maschinen.....). Sicher ist es angebracht, dass zumindest ein Ihnen vertrauter Mitarbeiter weiß, welches Verhalten bei einem Anfall richtig ist.

Wie und wo kann ich etwas über neue Erkenntnisse zu MM erfahren?

Halten Sie sich auf dem Laufenden durch den Besuch von Tagungen und Symposien, die von KIMM oder anderen Organisationen (z.B. Tinnitus-Liga, Dt. Schwerhörigenbund) veranstaltet werden. Die örtlichen Selbsthilfegruppen sind gute Ansprechpartner für den Austausch von Neuigkeiten (siehe auch Menüfeld „Literatur“). Auch der Austausch in Internetforen kann Ihnen unter Umständen weiterhelfen.



Selbsthilfe

Können Sie mir eine Selbsthilfegruppe in meiner Nähe nennen?

Gehen sie zu Menüfeld „Örtliche Selbsthilfegruppen“. Wenn in Ihrer Nähe keine Selbsthilfegruppe existiert, sollten Sie überlegen, ob Sie nicht gegebenenfalls mit Hilfe von KIMM eine Gruppe gründen.

Warum empfehlen Sie die Mitarbeit in einer Selbsthilfegruppe? Was wird dort getan?

Jede Selbshilfegruppe hat ihre eigenen Strukturen und Schwerpunkte, aber allen ist gemein, dass sie den Erfahrungsaustausch zwischen den Erkrankten ermöglichen und so zu mehr Information beitragen. Denn nur wer gut informiert ist, kann richtig mit seiner Krankheit umgehen. Gespräche mit anderen helfen auch, eigene Therapie-Entscheidungen zu treffen, wenn die gängige Medikamententherapie nicht greift. Die Erfahrung, dass andere Menschen Ihre Schwierigkeiten mit MM kennen und Wege aufzeigen und Sie selbst anderen durch Ihre Erfahrungen vielleicht helfen können, kann Ihnen bei der Krankheitsbewältigung helfen. Dadurch setzen Sie die Hilflosigkeit, die jeder MM-Patient erfährt, in Aktivitäten um. Eine Selbsthilfegruppe holt Sie evtl. aus der Isolation, in die sich viele MM-Patienten zurückziehen. Nicht zuletzt führt das Nehmen und Geben zwischen den Mitgliedern zu neuer Kraft, die vielen Patienten durch die Krankheit verloren ging.



Hören / Verstehen

Ich habe das Gefühl, dass mein Gehör ständig nachlässt. Ist das normal bei MM?

Die Verläufe der MM-Erkrankung sind sehr unterschiedlich, ebenso ist der Verlauf des Hörvermögens nicht vorherzusagen. Es ist sehr gut möglich, dass Ihr Hörvermögen tatsächlich nachlässt, es kann aber auch Schwankungen unterliegen. Auf jeden Fall ist der Besuch beim HNO-Arzt / Hörakkustiker angebracht.

Wann brauche ich ein Hörgerät?

Wenn Sie im normalen Alltag oft nachfragen müssen, wenn Sie Dinge missverstehen und auf jeden Fall ohne Diskussion, wenn Ihr Arzt oder Akustiker es für notwendig hält!

Ich bin durch MM mittelgradig schwerhörig. Muss ich mich langfristig auf Taubheit einstellen?

Das müssen Sie nicht. Es gibt zwar mögliche Verläufe, die zur Taubheit führen. Der Hörverlust überschreitet aber meist nicht eine bestimmte Grenze. Vorhersagen kann man dies aber nicht.

Mein Hörgerät ist mir oft lästig, ich kann mich so schlecht daran gewöhnen. Reicht es nicht, wenn ich es nur in schwierigen Hörsituationen trage?

Ganz klar: Das reicht nicht! Je weniger Hörinformationen Sie Ihrem Gehirn anbieten, desto schlechter verarbeitet es das Gehörte und verhindert so das wirkliche Verstehen des Gesagten. Um die Vorteile Ihres Hörgerätes ganz auszunutzen, müssen Sie es nach der evtl. schwierigen Eingewöhnungsphase, die Sie auf jeden Fall durchhalten sollten, gewohnheitsmäßig ständig tragen. Nur so können Sie alle Möglichkeiten der Bewältigung Ihrer Hörminderung ausschöpfen.

Ich bin links schwerhörig, rechts ist mein Gehör gut. Brauche ich ein Hörgerät?

Ja! Bei „Ein-Ohr-hörigkeit“ geht Ihnen die Hörorientierung im Raum verloren, was z.B. im Straßenverkehr zu Schwierigkeiten führen kann. Zudem wird Ihr Gehirn von der schlechten Seite her nicht mehr mit Informationen versorgt und verlernt die Hörverarbeitung von dieser Seite, was eine möglicherweise später notwendige Hörgeräteversorgung schwieriger macht.

Außerdem kann die Konzentration auf das einseitige Hören zu massiven Muskelverspannungen führen, was gerade bei MM-Patienten vermieden werden sollte, damit die Wahrung des Gleichgewichts nicht noch zusätzlich erschwert wird.

Trotz meiner Hörgeräte bleibt die Kommunikation oft schwierig. Ist das normal?

Ein Hörgerät ist kein Zaubergerät. Es ermöglicht Ihnen, in vielen Situationen entschieden besser zu hören als ohne Gerät, aber es ist eben kein gut funktionierendes menschliches Ohr. Bevor Sie sich aber mit den weiterhin bestehenden Kommunikationsschwierigkeiten abfinden, sollten Sie auf jeden Fall abchecken, ob Ihr Gerät optimal eingestellt ist bzw. ob es Ihren Hörgegebenheiten noch entspricht. Oft ist auch ein Kommunikationstraining, wie es manche Akustiker oder Reha-Kliniken anbieten, sehr sinnvoll.

Meine Umwelt reagiert auf meine Kommunikationsschwierigkeiten mit Unverständnis, viele meinen, jetzt sei alles gut, ich hätte ja ein Hörgerät. Was kann ich tun?

Ihre Umwelt kann nicht automatisch wissen, was Schwerhörigkeit bedeutet, was ein Hörgerät vermag. Da hilft nur freundliche Aufklärung. Am besten versorgen Sie Ihre Angehörigen / Freunde / Kollegen mit Informationen zu Hör- und Kommunikationsproblemen, z.B. "KIMM aktuell" Heft 1/2011, S. 4ff. oder Informationshefte des Deutschen Schwerhörigenbundes e.V.



Stressbewältigung

Können Sie mir Tipps zur Stressbewältigung geben?

Sie sollten für sich selbst herausfinden, welche Anforderungen Ihres Alltags reduziert werden können, damit sich der Druck, der durch die Erkrankung entsteht, nicht noch erhöht. Andererseits ist ein kompletter Rückzug aus dem Alltag, ein „Sich- der- Krankheit- Hingeben“ keineswegs sinnvoll. Meditationsübungen und Entspannungstechniken wie z.B. Muskelentspannung nach Jacobson, Chi Gong u. a. können Ihnen zu mehr Gelassenheit und damit zur Stressreduktion verhelfen. Viele Patienten erreichen auch durch Sport ( z.B. Walken) einen spürbaren Stressrückgang.