Druckansicht
Suche:

 

Hier finden Sie ältere, aber nichts desto trotz immer noch aktuelle Erfahrungsberichte von Erkrankten

 

 

  • Alleinlebend - suche Erfahrungsaustausch
  • Von Passau nach Wien mit dem Fahrrad
  • Alles begann 1996, vor genau 4 Jahren ...
  • Extrem schmerzhafte Geräuschempfindlichkeit
  • Der Tinnitus hat sich zurück gemeldet
  • Panische Angst quält mich sehr
  • Ich bin so glücklich
  • Heftige Panikattacken
  • Hilferuf! Tägliche Stürze
  • Seit drei Jahren arbeitsunfähig
  • Auf dem rechten Ohr kein Hörvermögen

Alleinlebend - suche Erfahrungsaustausch

Seit einigen Jahren bin ich obwohl im "hohen Norden" wohnend, Mitglied von KIMM e.V. Ihrer Zeitschrift entnehme ich viele Anregungen, oft auch Trost und Zuversicht.

Auf diesem Wege erfuhr ich vor 3 Jahren von einer besonderen Reha-Maßnahme in der Heliosklinik "Am Stiftsberg" in Bad Grönenbach. Ich hatte das Glück, 3 Wochen im Kreise Betroffener Erfahrungen auszutauschen und Kraft zu tanken. Die Angst vor Anfällen hatte mich zu diesem Zeitpunkt wieder voll im Griff. Da ich seit über 30 Jahren an Morb. Men. leide - lange Odyssee durch verschiedene Arztpraxen - bis zur Diagnose nach 20 Jahren; hat die Angst von Zeit zu Zeit die Oberhand. Die 3 Wochen in Bad Grönenbach waren für mich sehr lehrreich und ich lernte sogar psychogenen Schwindel von dem MM-bedingten zu unterscheiden. Leider konnte mein Hauptanliegen dort nicht berücksichtigt werden. Alle Mitglieder unserer Patientengruppe lebten in einer Partnerschaft. Ich lebe aber alleine. Mich würde sehr interessieren, wie gehen andere alleinlebende Betroffene mit der Krankheit und der Angst um?

Verstehen Sie meine Zeilen nicht falsch. Ich sitze nicht zu Hause und warte auf die nächste Attacke sondern ich bin ein sehr aktiver Mensch. So arbeite ich im Vorstand des hiesigen Schwerhörigen-Vereins, reise und bin auch Mitglied eines populär-wissenschaftlichen Vereins - also nicht abhängig von der Krankheit und trotzdem ist sie immer irgendwie präsent. Daher wäre ich an einem Gedankenaustausch mit ebenfalls betroffenen alleinlebenden Patienten sehr interessiert.

Vielleicht können Sie mir helfen.

Vielen Dank und alles Gute für Ihre weitere Arbeit

Von Passau nach Wien mit dem Fahrrad

 - ein mutmachender Reisebericht

Bei der Neugestaltung der Homepage von KIMM war es meine Aufgabe, die meist entmutigenden Erfahrungsberichte unserer Mitglieder auszuwerten. Dabei musste ich feststellen, dass Morbus Menière neben Schwindelanfällen, Übelkeit, Tinnitus und Hörminderung viele Gesichter hat.

Auch bei mir hatte die Krankheit kaum etwas ausgelassen. Als sie mir sowohl mein Restgehör als auch das Gleichgewicht geraubt hatte, ließ ich mir im Abstand von 3 Jahren zwei CIs implantieren. Seitdem habe ich keine schweren Anfälle mehr gehabt und ich hoffe sehr, dass der Turmakinanfall vor 3 Jahren wirklich der letzte war. Mein neues Gehör gab mir mein Selbstbewusstsein zurück und brachte den Wunsch, wieder aktiv am Leben teilzunehmen.

Als Beispiel für diese Lebensfreude kann ich folgende Geschichte erzählen: Letztes Jahr im September ging es mir so gut, dass ich mit dem Fahrrad an der Donau entlang bis Wien radeln wollte. Die Sorge um meine CIs und die Gleichgewichtsstörungen erlaubten mir aber nicht, mit einem normalen Fahrrad zu fahren. Also musste ich meine Reise mit meinem Trike (Fahrrad mit zwei Rädern an der Hinterachse) antreten. Zum eigenen Schutz nahm ich meinen Hund mit. Da er schon elf Jahre alt war, konnte ich ihm nicht mehr zumuten, die ganze Strecke zu laufen. Also besorgte ich mir einen Hundeanhänger.

Mein Mann brachte uns mit dem Auto bis nach Passau. Davon überzeugt, dass ich wieder umkehren würde, wartete mein Mann eine ganze Weile auf uns – umsonst, denn vom ersten Kilometer an war ich begeistert. Mehrmals musste ich eine Fähre nutzen, um am anderen Ufer weiterfahren zu können oder auch um Donauschlingen passieren zu können. Ab Linz fuhr ich dann mit einem großen Schiff weiter, vorbei an wunderschönen Burgen und Klöstern. Der Kapitän und das Personal waren sehr hilfsbereit und freundlich und boten mir an, in Grein so lange zu warten, bis mein Hund seinen Landspaziergang beendet hatte, so dass es mir möglich war, bis Melk die Reise auf dem Schiff zu erleben. Weiter ging es mit dem Trike bei schönstem Wetter durch die Wachau bis Tulln, der Rosenstadt in Österreich. In der Jugendherberge, direkt an der Donau, in der viele Radfahrer übernachten, wurden wir wieder sehr herzlich aufgenommen. Ein erfahrener Radfahrer riet mir, nicht mit meinem "Fahrzeug" bis in die Stadt Wien zu fahren. Also blieb ich fünf Tage in der wunderschönen Stadt und machte meine Ausflüge z.B. nach Wien mit dem Zug. Als mich mein Mann nach 12 Tagen in Tulln abholte, hatte ich das Gefühl, 20 cm gewachsen zu sein, so stolz war ich.

Ich habe von meiner Reise berichtet, weil ich MM-Betroffenen, die nicht mehr an eine bessere Zeit glauben können, Mut machen möchte.

Alles begann 1996, vor genau 4 Jahren ...

Alles begann 1996, vor genau 4 Jahren. Mittelohrentzündung Antibiotikum und dann ging die Welt unter. Meine erste Schwindelattacke habe ich noch gut in Erinnerung. 6 Wochen lang setzten sich die Attacken und der Schwindel dazwischen fort, die Ursache blieb unbekannt. Dann verschwand das Phänomen für ein gutes halbes Jahr, um dann im Laufe der Zeit immer stärker werdend, bis heute nicht mehr wegzugehen. Damals begann die Suche nach der Diagnose, und es sollten eineinhalb Jahre vergehen, bis zum ersten Mal die Diagnose Morbus Meniere sicher gestellt wurde, eine Zeit voller Unsicherheit.


Am Anfang war die Arbeitsunfähigkeit auch kein Thema, nur als ich die Fachärzte alle durch hatte, fühlte sich bis auf einen, niemand mehr zuständig. Nach 3 Monaten, oder waren es 4, musste ich zum Amtsarzt. Der schickte mich zu einem Spezialisten nach Düsseldorf. Klar, Sie haben Morbus Meniere. Endlich eine Diagnose, am liebsten hätte ich den Menschen umarmt. Ich bekam Betahistin und war glücklich, dass der Feind nun wenigstens einen Namen hatte. Nur verhielt der sich nicht, wie er sollte. Statt auf das Medikament zu reagieren, wurden die Anfälle immer häufiger, täglich und auch dazwischen immer wieder Schwindel, nur nicht ganz so heftig.

Mittlerweile weiß ich, dass sich hier bereits psychisch bedingte Schwindelzustände eingeschlichen hatten. Untypisch, die Ohrgeräusche im Hochfrequenzbereich, keine Hörminderung, viel zu häufig Dauerschwindel, kurz : Sie haben wohl doch keinen Meniere, nein, ich weiß auch nicht, was Sie da jetzt noch tun können. Sprach der Professor und beließ es dabei. Ich fiel in ein dickes Loch, wenn der Prof schon nicht weiter wusste, woher sollte ich es wissen?

Mein Arbeitgeber drängte auf Pensionierung. Mit 28. Prima Perspektive. Besonders schlimm fand (und finde ich immer noch) das Unverständnis meiner Umgebung und der behandelnden Ärzte. Ziemlich alleingelassen kam ich mir vor. Hilflos. Dann las ich in der Zeitung über ein Schwindelsymposium und ging nach Aachen zur Untersuchung. Verdacht auf Morbus Merniere, beidseitig, hieß es sofort, etwas untypisch, aber durchaus wahrscheinlich. Hier kannte man sich endlich damit aus, die vermittelte Kompetenz tat gut, zusammen mit dem Gefühl, endlich ernst genommen zu werden. Die Diagnose wurde gestellt ich entschied mich für eine Saccotomie auf der einen Seite, die leider ohne Erfolg, aber auch ohne Schaden blieb. Der Versuch war es dennoch wert, der Zustand meines Saccus entsprach voll der Diagnose. Eine starke Attacke wurde im Krankenhaus beobachtet und eindeutig anhand der Augenbewegungen als M. M. eingestuft. Eine einseitige Gleichgewichtsnervdurchtrennung wurde mir nahegelegt, da das Hörvermögen immer noch voll da war, aber der Eingriff erschien mir zu riskant.

Mittlerweile habe ich des öfteren über eine Gentamycinbehandlung nachgedacht aber solange es irgendwie geht und das Hören nicht deutlich nachläßt, möchte ich das nicht, schon wegen der Beidseitigkeit und der daraus resultierenden Unwägbarkeiten. Jedenfalls hatte ich dann Mitte 1998 meine endgültige (?) Diagnose (die immer wieder, je nach Behandler, angezweifelt wird) und habe meiner Pensionierung zugestimmt.


Wieder fiel ich in ein Loch, es fehlte die Perspektive; erst nach ein paar Monaten habe ich mein Rentnerdasein positiver gesehen und gemerkt, dass es gut tat, ohne ständiges Rechtfertigen einfach nur in Ruhe mit der Krankheit leben zu dürfen. Die Beschwerden waren ja immer schlimmer geworden. Oft täglich, z. T. täglich mehrmals heftige Attacken auch nachts aus dem Schlaf heraus, dazwischen Dauerschwindel schwankender Intensität, dauernde Augenbewegungen, die die Gegenstände um mich herum in Bewegung setzen und dem Autofahren ein Ende. Dazu undefinierbare Schwindelzustände unterschiedlicher Ausprägung, die sich kaum von "richtigem" Schwindel unterscheiden lassen. Den Gedanken an psychogenen Schwindel überhaupt zuzulassen, dafür habe ich drei Jahre gebraucht, und auch dann kam die Erkenntnis nur durch die Hintertür. Kindheitserinnerungen hatten mich in schlimmster Weise eingeholt und zahlreiche körperliche Störungen verursacht, die in diesem Fall auch für mich (mittlerweile! !!) eindeutig eine psychische Ursache hatten und einer psychologischen Behandlung bedürfen. Da musste es ja mit dem Teufel zugehen wenn alle Schwindelzustände innenohrbedingt sein sollten.

Und wie lebt es sich jetzt damit? Haushalt und Einkaufen hat komplett mein Mann übernommen, die wenige Kraft die mir noch bleibt brauche ich, um mich überhaupt zu bewegen, um irgendwie da durch zu kommen und für meine Tochter da zu sein. Das Haus verlasse ich, wann immer mir danach ist, und das ist häufig. Am liebsten bin ich allein unterwegs, das Telefon und die Notfallkarte dabei.

Es kann ja eigentlich weiter nichts passieren, als dass ich ein Taxi nach Hause benötige (was mich dann schon ein wenig ärgert, weil der Bus Dank des Schwerbehindertenausweises ja umsonst ist). Was ich wirklich machen will, das tue ich auch, wenn es irgendwie geht, nur eben nicht auf einmal und dann, wenn es mir möglich ist. Manchmal geht auch einfach gar nichts mehr, und vor allem, wenn es tagelang und manchmal wochenlang so ist, zweifelt man, ob man das alles noch länger aushält.

Diese Momente, Stunden, Tage sich selber zugestehen, sich selber erlauben, ohne ein schlechtes Gewissen.

Bewältigung ist ja ein dynamischer Prozess mit Höhen und Tiefen und jeden Tag ein Stück weit neu in Angriff zu nehmen. Langsam, mühsam, zurückgeworfen, immer wieder bei Null anfangend. Wer da nicht immer wieder die Krise kriegt, ist wohl die Ausnahme. Wichtig aber, für sich selbst seinen eigenen Weg dadurch zu finden, auch wenn der nicht gerade verlauft. Wenn man das allerdings einigermaßen schafft, kann man unheimlich viel daraus mitnehmen an Reife und wertvoller Erfahrung.

Wichtig auch, sich mit anderen Betroffenen auszutauschen, da nur hier wirklich Verständnis möglich ist und Informationen nötig. Was vorher wichtig erschien, rückt in den Hintergrund; man lernt, kleine Dinge schätzen und genießt den Augenblick, der vielleicht etwas besser ist. MM lehrt vielleicht auch mehr, auf sich und in sich hinein zu hören, seinen eigenen Gefühlen mehr zu vertrauen, mit sich selbst achtsamer umzugehen und vielleicht auch mit anderen. Und die Lebensqualität muss man sich immer wieder für sich selber neu definieren, ohne sie mit der eines "normalen" Menschen in irgendeiner Form vergleichen zu können.Bleibt mir, allen Betroffenen die Kraft zu wünschen, ihr Leben mit dem Schwindel eigenverantwortlich gestalten zu können und ein Umfeld, das uns nicht noch zusätzlich behindert.

Extrem schmerzhafte Geräuschempfindlichkeit

Mit großem Gewinn habe ich die präzisen Erläuterungen eines Menière’schen Anfalls von Prof. Dr. Helms gelesen. Die Aussage – die sichtlich auf langjähriger Erfahrung beruht –, dass es bei über Jahren bestehendem M.M. zu einer bleibenden Minderung der Gleichgewichtsregulierung kommt, dass die Gleichgewichtsnerven irreparabel geschädigt werden, hat mir so eindeutig noch kein Arzt gesagt, obwohl ich dies täglich am eigenen Leib erfahre. Auch für die verstärkte Unsicherheit im Dunkeln konnte der Augenarzt keinen Grund finden. Ich hoffe, dass Sie Professor Helms noch öfters als Ratgeber heranziehen können.

Ganz verstehe ich allerdings nicht, daß eine Form der Erkrankung in der Literatur nicht erwähnt wird, nämlich die des Menièreschen Anfalls ohne Hörverlust: diese Form der Erkrankung geht im Gegenteil mit einer extrem schmerzhaften Geräuschempfindlichkeit einher. In meiner nun 55jährigen Krankengeschichte des mehrfach diagnostizierten M.M. habe ich u. a. während verschiedener Klinikaufenthalte (Laser, Sauerstoff, chinesische Tee-Behandlung) eine Reihe von Patienten getroffen, die – wie ich – unter dieser Form litten.


Des weiteren haben mich einige Ausführungen erstaunt, die hin und wieder in Artikeln vorgestellt werden. Es scheint mir nach eigener Erfahrung kaum möglich, beim Drehschwindelanfall mit Erbrechen (was zudem häufig mit spontaner Blasen- und Darmentleerung einhergeht) ein Suppositorium einzuführen. Ebenso unmöglich ist die Einnahme eines Plättchens Tavor expidet, wenn man erbricht (ganz abgesehen davon, dass es überaus schwierig ist, dieses Plättchen aus der Packung zu lösen). Was soll übrigens die Einschränkung, dass Tavor nicht eingenommen werden soll, wenn Angst von einem M.M.-Schwindelanfall nicht unterschieden werden kann. Tavor expidet ist ein Mittel gegen Angst. Und welcher M.M.-Patient hat vor einem weiteren Anfall keine Angst, die gelindert werden sollte? Da ist der Gedanke an eine mögliche Suchtgefahr abstrus.

Über die Aussage, die wohl als Trost gedacht sein soll, dass "M.M. keine Todesdiagnose ist, sondern bei meist einseitigen Funktionsausfällen gutartig ist", habe ich länger nachgedacht. Nein, einseitig ist ein M.M.-Anfall nicht, es ist ein komplexer Vorgang, der den ganzen Körper erfasst. Sicher, ich lebe noch nach 55 Jahren M.M., habe ein juristisches Studium absolviert, zwei Söhne geboren und war mit meiner Familie zwölf Jahre im Ausland. Aber, was hat diese Krankheit Lebensqualität gekostet und tut es bis zum heutigen Tag!

Der Tinnitus hat sich zurück gemeldet

Mit großem Interesse lese ich die Mitgliederzeitschrift „KIMM aktuell„ und ziehe Vergleiche von Krankheitsbild zu Krankheitsbild. Dabei muss ich dann doch immer wieder feststellen, dass ich im Großen und Ganzen noch gnädig davon komme. Mit einem heftigen Hörsturz Ende der 90ziger Jahre, es war ein Sonntag, ich weiß es noch genau, begann die Krankheit. Damals war von M.M. noch keine Rede, es folgte aber ein Hörsturz dem andern. Ich bekam Infusionen und Medikamente,  Betahistin war es noch nicht. Das Hörvermögen auf meinem linken Ohr hatte entsprechend nachgelassen. Im Januar 2000, kurz nach meinem 55. Geburtstag bekam ich im Büro meinen ersten Drehschwindel, am Schreibtisch. Ich hatte ein Zimmer für mich allein und konnte schnell noch den Personalleiter um Hilfe rufen. Auf der Fahrt zum HNO-Arzt mussten wir immer wieder anhalten, da ich mich wahnsinnig übergeben musste. Beim Arzt angekommen, hat man mich ganz liebevoll aufgenommen und mit Zäpfchen – Vertigo-Vomex S – nach Hause geschickt. Die Bettruhe hat mir sehr gut getan und ich war glücklich, als das Schlafzimmer aufhörte sich um mich zu drehen. Bei diesem einen Anfall ist es aber nicht geblieben und so lautete die Diagnose bald M.M.. Wegen des Tinnitus bin ich einmal in Bad Meinberg gewesen, dort hat man mich dann ebenfalls mit der Diagnose M.M. wieder nach Hause geschickt.

Sehr belastend war für mich während meiner Berufstätigkeit die jeweils förmlich über Nacht auftretende Berufsunfähigkeit, besser Arbeitsunfähigkeit. Im Juli 2002 bin ich in Vorruhestand gegangen. Mit meinem Mann haben wir uns nun täglich auf das Fahrrad gesetzt und steigerten unsere Touren von 10 bis 50 Kilometer. Es war herrlich und wir genießen die Radtouren noch heute. Die Schwindelanfälle wurden kürzer und die Zeiträume dazwischen länger. Ich hatte mich in einem Fitness- Studio angemeldet und besuche dieses auch heute noch 3x in der Woche. Ausdauer- und Gerätesport sowie 1 Stunde Asia Mix tun mir recht gut. Bis Januar 2006 blieben die Anfälle aus, auch von meinem Tinnitus war nichts mehr zu hören! Nun hat sich der Tinnitus zurück gemeldet, totaler Tieftonabfall links und vier heftige Schwindelanfälle. Bettruhe und Vertigo Vomex helfen mir wieder auf die Beine. Nach kurzer „Auszeit„ besuche ich wieder mein Fitness Studio und habe mit leichten Übungen wieder angefangen und steigere langsam die Leistung. Einmal wöchentlich steht ein Saunabesuch an, der mir immer recht gut tut. Die Fahrräder sind schon startklar, warten wir auf wärmere Temperaturen. Das Rauschen im Ohr ist konstant, es gibt aber Stunden, in denen ich es gar nicht wahrnehme und dann plötzlich denke, halt, es rauscht ja doch noch. Ich hoffe auf Besserung. Warum sollten nicht wieder zwei gute Jahre folgen.

Panische Angst quält mich sehr

Seit zehn Jahren bin ich von Morbus Menière betroffen und wurde in gewissen Abständen trotz regelmäßiger  Medikamenten-Einnahme, auch vier Wochen Infusionen, von Anfällen überfallen. Seit Anfang dieses Jahres häufen sich die Schwindelanfälle in besonders starker Form. Stundenlang begleitet mich ein Pfeifen und Klingeln in den Ohren sowie starkes Kribbeln in der rechten Gesichtshälfte. Panische Angst überfällt mich. Eine neurologische Untersuchung ergab einen normalen Befund.

Ich bin so glücklich
Ihr sollt's auch sein!

Bei mir begann alles mit einem Hörsturz. Mit meinem Hörvermögen ging es monatelang auf und ab und ich musste mich vielen langen Behandlungen unterziehen - zweimaliger Krankenhausaufenthalt, musste schwere Medikamente nehmen, bekam eine Hyperbare Sauerstoff-Therapie verordnet und, und, und.
  Zwischendurch bekam ich auch stundenlange Schwindelanfälle. Nach monatelanger erfolgloser Behandlung schickte mich mein HNO-Arzt zu einem HNO-Professor an der Uni-Klinik. An der Uni-Klinik begann der Untersuchungsmarathon von neuem.
  Als Ergebnis hieß es: "Ihre Krankheit heißt Morbus Menière. Diese Krankheit kann man nicht heilen und die Vasomental-Tabletten müssen Sie lebenslang einnehmen."
Bis dahin kannte ich diese Krankheit nicht. So suchte ich mir Informationen im Internet. Dort erfuhr ich vom Leiden vieler Menschen. Ich wurde unsicher, ängstlich - so zu leben konnte ich mir nicht vorstellen. Ich beschäftigte mich nur noch mit der Suche nach Hilfe per Internet. Meiner Meinung nach sind die unvorhersehbaren, stundenlangen Schwindelanfälle und die Unsicherheit das schlimmste an dieser Krankheit.
  Glücklicherweise las ich einen Bericht von Herrn T.S., wie ihm geholfen worden war. Dieser Bericht hat mich sehr bewegt, und ich wusste sofort, wo ich die Rettung suchen kann. Herr S. berichtet von Herrn Prof. Dr. med. von Ilberg, einem ehemaligen Professor an der Universität Frankfurt.
  Glücklicherweise bekam ich von der Universität Frankfurt dessen Adresse.

Erster Termin:     Gründliche Untersuchung mit Behandlungsgespräch
Zweiter Termin:   Im dortigen Klinikum wurde die Labyrinth-Anästhesie mit einem Betäubungsmittel schmerzlos durchgeführt. An diesem Tag musste ich in der Klinik bleiben.
Dritter Termin:     nach drei bis vier Wochen - Kontrolle

Nach der langen Vorgeschichte konnte und kann ich noch immer nicht begreifen, wie unkompliziert, einfach und schnell ich durch die Labyrinth-Anästhesie mein normales Leben wieder zurückgewonnen habe.

Für mich ist unbegreiflich, dass die Methode von Prof. von Ilberg so wenig bekannt ist. Fachärzte und Professoren empfehlen diesen einfachen und hilfreichen Eingriff ihren an Morbus Menière erkrankten Patienten nicht.

Was Morbus Menière ist und was Labyrinth-Anästhesie ist, finden Sie im Internet beschrieben. Auf der homepage von Herrn Prof. Dr. med. von Ilberg erfahren Sie alles.
www.meniere-center-frankfurt.de

Hiermit bedanke ich mich ganz herzlich bei Herrn Prof. von Ilberg.
A.W.

Heftige Panikattacken

Es hat damit angefangen, dass ich über die allgemeine Vorbeugung und Symptome wegen eines Herzinfarktes gelesen habe. Eines abends lag ich im Bett und hatte vermeintlich eine kardiografische Attacke. Meine Angst steigerte sich immer mehr, es könnte ein Herzinfarkt sein (ich bin Raucherin). Ich konnte mich trotz Autogenem Training nicht beruhigen. Schließlich rief ich den Notarzt und eine Einweisung ins Krankenhaus folgte. Alle Untersuchungen verliefen negativ.

Seit dieser Zeit leide ich an Schwindelattacken. Herzrhythmusstörungen, Herzschmerzen, Herz klopfen, Schlafstörungen, Kopfschmerzen, Gleichgewichtsstörungen, Magenübersäuerung, Flimmern vor den Augen, Druck im Kopf und Druck auf den Ohren treten immer mal wieder einzeln oder zum Teil zusammen auf. Gesprächstherapie brachte mir für einige Zeit Hilfe und ich entschloss mich meinen Beruf  wieder aufzunehmen.


Seit einigen Wochen  habe ich ein neues Schwindelgefühl: Vor mir dreht sich alles, es dreht sich selbst abends wenn ich im Bett liege und die Augen schließe. Der Schwindel dauert Sekunden bis Stunden und manchmal wird mir übel. Eben falls habe ich ein Druckgefühl im rechten Ohr, das aber nachlässt, wenn ich Kaugummi kaue.

Meine Ärzte, Hausarzt, Neurologe, HNO Arzt, Psychologin sagten mir, dass ich körperlich gesund sei und man nichts an diesen Symptomen ändern könne. Jetzt wird von den Ärzten die Menièr´sche Krankheit erwähnt. Was ist das und was kann ich tun? Berufstätig bin ich nicht mehr.

Meine Sorgen, Ängste und Nöte zu dieser extremen Form des Schwindels (Menière) kann ich schriftlich gar nicht alle wiedergeben, bin aber froh mir einen Teil davon von der „Seele„ geschrieben zu haben.

Hilferuf! Tägliche Stürze

Bin die Mutter einer Tochter die beidseitig von M.M. betroffen ist. Die Krankheit hat sich seit 15 Jahren entwickelt, mit all den Symptomen die bei M.M. bekannt sind. Meine Tochter ist 40 Jahre alt und lebt mit mir zusammen im Haus. Zur Zeit (von Januar 2006 ansteigend) ist meine Tochter im Nachfolgestadium der Erkrankung mit schwersten Stürzen, so genannten „Tumarkinschen Otolithenkrisen„ belastet. Dies geschieht mehrmals täglich, mitten im Gespräch oder in einer Beschäftigung zieht es ihr in Sekunden und abrupt die Beine weg, sie stürzt mit voller Wucht und einem Schrei nach hinten zu Boden. Für meine Tochter und ihr Umfeld ist dies alles ein unerträglicher Zustand. Auch sind durch die Stürze schon schwerwiegende Schäden an Hals, Nacken, Schulter, Wirbelsäule, Steißbein, Hüften usw. entstanden. Unerträgliche Kopfschmerzen, Schläge im Kopf, sowie Sehstörungen kommen zu den Explosionen im Kopf noch hinzu.

Dieser Zustand macht meine Tochter körperlich und seelisch total fertig. 
Im Internet und Apothekerzeitung fanden wir heraus, dass im Klinikum mit der Krankheit M.M. und vielen anderen Schwindelerkrankungen Erfahrung haben. Aus diesem Grund hat der HNO Arzt meine Tochter am 12.09.06 in die neurologische Abteilung dieser Klinik stationär eingewiesen. Dort hat man gesehen wie die schweren Stürze meiner Tochter ablaufen sowohl von Ärzten, Personal und Mitpatienten. Meine Tochter war so hoffnungsvoll, dass die Ursache für die gehäuften Sturzanfälle gefunden wird und sie dadurch etwas mehr Lebensqualität erlangt.

Aber statt Hilfestellung und gezielten Untersuchungen (Langzeit EEG, Prüfung des Ohrsteinchen Apparates und was es in einer Klinik noch an Möglichkeiten gibt), hat man meine Tochter nach sieben Tagen abgeschoben. Mit der Aussage, für ihre Erkrankung eine andere Sichtweise zu haben, wird eine Reha- Klinik vorgeschlagen. Wenn dort keine Besserung eintritt, soll sie halt wieder kommen. Nun geht es so weiter . Mehrere Stürze täglich, ich fühle mich als Mutter hilflos und verzweifelt. Wer trägt Verantwortung, wenn meiner Tochter durch die Stürze andere schwerwiegende Folgekrankheiten entstehen?

Meine Tochter ist über M.M. bestens informiert, hat sich über Literatur kundig gemacht und sich recht gut mit der Krankheit arrangiert. Meine Tochter lebt von der Hoffnung, dass die schweren Sturzanfälle bald aufhören, denn das ist kein Leben  sondern ein unerträglicher Zustand.

Wer hat ähnliche Erfahrungen mit derartigen gehäuften Sturzanfällen? Wer weiß Rat? Und bitte wie und wo kann meiner Tochter geholfen werden? Danke für hilfreiche Vorschläge und kurze Mitteilungen.

Seit drei Jahren arbeitsunfähig

Ich leide seit einem Jahr an M.M. Vier Monate hatte ich keine Anfälle. Seit Ostern letzten Jahres kamen sie leider in schlimmer Form zurück. Seit Mai habe ich jeden zweiten Tag einen Anfall, der sich jetzt auf über 12 Stunden hinzieht. Durch das starke Erbrechen ist der Magen angegriffen. Jetzt rufe ich den Arzt – oder wenn es geht – fährt mich mein Mann zur Praxis, damit ich Vomex i.V. gespritzt bekomme. Dadurch wird wenigstens das Erbrechen unterbrochen, bzw. wenn ich frühzeitig Hilfe bekomme, kommt es nicht zum Erbrechen. Mittlerweile war ich im Klinikum , wo u.a. eine Atlas- Therapie durchgeführt wurde; leider auch ohne Erfolg. Ich habe Krankenhausaufenthalte, Reha, Hes- Infusionen, Cortison, Akupunktur, Osteopathie usw. hinter mir. Auch die Ärztin für Naturheilverfahren, bei der ich jetzt gelandet bin, stochert wohl nur im Nebel herum.

Ich bin ganz verzweifelt. Meine Psychologin hat mittlerweile die Sitzungen ausgesetzt, da ich nicht mehr aus dem Haus gehen kann. Die Ärzte sind wohl überfordert – oder wie soll ich das sonst nennen?

Seit August 2004 bin ich arbeitsunfähig. Einen Arbeitsversuch von 4 Stunden musste ich wieder abbrechen, da die Anfälle jeden 2. Tag für über 12 Stunden kamen und ich am nächsten Tag noch ganz benommen war.

Können Sie mir einen Rat geben? Haben Sie Mitglieder in Ihrer Selbsthilfegruppe, die einen ähnlichen Weg hinter sich haben? Welche Therapien sind Ihnen bekannt?

Auf dem rechten Ohr kein Hörvermögen

Ich bin seit einem Jahr Morbus Menière geplagt und zwar zur Zeit so stark, dass ich ohne Medikamente fast jede Woche einen Tag ausfallen würde. Ich habe mich in der Zwischenzeit darauf eingerichtet, immer ein Zäpfchen und einen Plastikbeutel in der Tasche mit zu tragen. Die Nierenschale steht am Bett und wird ebenfalls auf Reisen mitgenommen.

Einen verschleppten Gehörsturz habe ich seit 3 Jahren. Seitdem habe ich auf dem rechten Ohr fast kein Hörvermögen mehr. Nach Infusionen mit Trendal musste ich erbrechen, dafür bekam ich Infusionen mit Kortison.

Ich nehme täglich 2 x 1 Tablette Vertigo- Vomex SR Retardkapseln zur Vorbeugung und 2 x 1 Tablette Vasomotal forte 16 mg und wie gesagt das Zäpfchen griffbereit. Vielleicht können Sie mir noch einige gute Ratschläge mitteilen.